ARTÍCULO 1:

Las familias de las personas con grandes necesidades de apoyo soportan el peso de sus cuidados, con costes económicos y para su salud

INFOGRAFÍA Y MENSAJES REIVINDICATIVOS

- Un 55% de familiares cuidadores ven mermada su salud por la atención a sus familiares con grandes necesidades de apoyo #TodosSomosTodos

- Familias que dedican 16 horas al día a cuidar a sus familiares con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo #TodosSomosTodos

- 47.129 euros cuestan al año los cuidados de una persona con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo #TodosSomosTodos

- #TodosSomosTodos @Plenainclusion se compromete a prestar apoyos a familiares de personas con grandes necesidades de apoyo durante su vida.

- Queremos cuidadoras con proyectos de vida valiosos #TodosSomosTodos

- Se debe mejorar la formación de los profesionales sanitarios para atender mejor a personas con más dificultades de salud #TodosSomosTodos

- Reclamamos acceso preferente a consultas para las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo #TodosSomosTodos

- El desgaste de las cuidadoras de personas con grandes necesidades de apoyo incrementa la demanda y gasto sanitario #TodosSomosTodos

HISTORIAS DE VIDA DE FAMILIAS:

Álvaro necesita apoyo para casi todas las tareas de su vida. Además tenía se autoagredía constantemente. Su madre, Paqui Azorín nos cuenta como ahora, gracias al apoyo de profesionales y de ellas misma, ha logrado comunicarse con su hijo y establecer una relación normal.

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Soy Mª Teresa Navarro y mi hijo Rafael tiene Síndrome X Frágil con patología autista y necesita supervisión continua para realizar todas sus tareas. Es un chico muy alegre y cariñoso.

Cuando Rafa tenía 4 años sufrimos un accidente de tráfico, y yo sufrí una lesión medular incompleta, quedándome en una silla de ruedas. El accidente nos cambió la vida. A partir de ahí os podéis imaginar, superando continuamente obstáculos…

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LA OPINIÓN DE EXPERTOS/AS:

Berta González, coordinadora del proyecto “Todos Somos Todos”

“Plena inclusión ha asumido este proyecto gracias en buena parte a la reivindicación de las familias, que constantemente llaman la atención sobre esta realidad avisándonos de que cuando hablamos de independencia y autodeterminación hay personas que se quedan fuera”.

En estas personas con más necesidades una de las claves está en los “traductores vitales”, ese círculo de apoyo capaz de interpretar bien sus deseos, de ayudar a descubrir qué hay detrás de una sonrisa. Aquí juegan un papel clave las familias.

Ana Carratalá, presidenta del Comité de Ética de Plena inclusión

“Hasta hace poco las familias, cuidadores y compañeros de estas personas habían permanecido al margen de los planes y programaciones técnicas. Ahora se incorporan cada vez más a los mismos y se reconoce que tienen la sabiduría. Su papel es crucial a la hora de articular sistemas que nos ayudan a escuchar sus los deseos de las personas y entender qué significa para ellas ser feliz”.

Asun Gauregui, responsable de dos centros de día de Fundación Goyeneche (miembro de FEVAS Plena inclusión Euskadi).

Es fundamental sensibilizar a las familias y la comunidad, trabajar con ellas derechos como la intimidad y la inclusión social… No podemos obviar que pueden surgir conflictos porque las personas con discapacidad empiezan a ser beligerantes con sus derechos, una vez que los conocen comienzan a reclamarlos. Por eso es importante esa sensibilización.

Cécile de Visscher, presidenta de Fundación Nexe (miembro de Dincat)

“La atención a las personas con graves discapacidades no se puede improvisar: se necesitan profesionales altamente cualificados con conocimientos actualizados y cualidades humanas para trabajar en equipo, compartir vivencias y conocimientos con profesionales de otras disciplinas y colaborar con las familias”.

Lola del Val, madre de Fundación Ademo

"Principalmente, las familias buscamos en las asociaciones asesoramiento, información y acompañamiento. Los programas de "padre a padre" son muy importantes, porque el encuentro íntimo y personal que te da otro familiar que sabes que entiende tus miedos e inseguridades, es fundamental. Así como los programas de respiro y ocio que proporcionan a las familias el descanso que necesitan para coger fuerzas y seguir el día a día".