Si has entrado en este apartado probablemente acabas de recibir el diagnóstico, a lo mejor ya sospechabas que algo no marchaba del todo bien. Debes entender que ponerle un nombre es un paso adelante, imagina el diagnóstico como una llave que te va a permitir abrir los armarios correctos en los que se almacenan las soluciones.
Emily Pearl Kingsley, en su carta “la belleza de Holanda” explica cómo se siente ella al tener un hijo con discapacidad intelectual. Cuenta que se parece a llevar meses planificando un viaje a Italia y cuando por fin sales del avión descubres que has aterrizado en Holanda.
Bueno, pues acabas de llegar a Holanda, bienvenido! Aquí hay muchos lugares que visitar y cosas que hacer, intentaremos servirte de guía.
Si quieres leer la carta completa pincha aquí
Los tres primeros consejos que te podemos dar son:
Investiga
Estás en un territorio nuevo, lo lógico es que te encuentres un poco perdido/a. Al principio va a ser mucha información pero tómatelo con calma, cada vez será más fácil. Y recuerda dos cosas: primero, si utilizas Internet busca sólo en webs de confianza, más vale calidad que cantidad. Y segundo, ten presente que no todos los casos son iguales, incluso con el mismo diagnóstico. Piensa otra vez en Holanda, el idioma tiene sus normas y su gramática, pero cada persona lo habla de manera diferente. El desarrollo puede variar, no pienses en límites.
Es importante que nunca tengas miedo de estar preguntando mucho, tanto a los profesionales que encuentres como a otros familiares que vas a conocer. Recuerda que el conocimiento es poder, no salgas de una consulta médica o un despacho con una pregunta pendiente.
¿Tienes ganas de empezar ya? Puedes darte un paseo por nuestro glosario para ir familiarizándote con los términos o visitar el apartado de preguntas frecuentes sobre la discapacidad intelectual o del desarrollo.
Comunica
Seguramente ahora te estás enfrentando a muchas emociones: miedo, frustración, tristeza… Debes saber que es normal y no hay píldoras mágicas para que se vayan pero podemos proponerte ideas para que mejoren:
- Habla más, apóyate en tu familia y seres queridos. Queda con gente que te haga sentir bien y no te sientas culpable por cargarles con tus problemas, recuerda que te quieren y escuchar es una manera de ayudarte.
- No cambies todo de repente ni te aísles, intenta seguir haciendo las cosas que te hacen feliz. Te permitirá seguir en contacto con el mundo y ser más positivo, y eso es bueno para toda tu familia.
- Busca el consejo de alguien que se encuentre o se haya encontrado en tu situación, eso mejorará tu sensación de aislamiento. Existe en muchas comunidades un programa que se llama “padre a padre” que te puede poner en contacto con estas personas, pregunta por él o solicita el servicio en tu sede de Plena inclusión más cercana.
Muévete
Lo primero es lo primero. Una vez que tengas el diagnóstico dirígete al Trabajador Social del hospital, centro de salud o centro base. Te orientará sobre los primeros pasos que tienes que dar. Dependiendo de la edad de tu familiar existen diferentes posibilidades y es bueno que las conozcas todas.
Acostúmbrate al papeleo y a organizarlo bien, si no eres muy ordenado al menos ten una caja para guardar todos los papeles y poderlos buscar cuando los necesites. También es bueno que pidas copia de todos los informes médicos y los guardes. Una de las cosas más importantes que vas a necesitar es el certificado de discapacidad que por norma general se solicita en los Servicios Sociales de tu comunidad autónoma. Es un documento que te van a pedir en muchos trámites así que asegúrate de tenerlo a mano.
Descubrirás poco a poco que hay muchísimos recursos a tu alcance que van a mejorar vuestra calidad de vida familiar. Instituciones, asociaciones, profesionales y empresas cuentan con actividades, ayudas y apoyos que puedes aprovechar.