¿Qué le llevo a centrar su actividad investigadora en la discapacidad intelectual y del desarrollo?
Siempre tuve un interés especial por trabajar con personas que pudieran requerir de apoyos intensos, como las mayores. Pero, en cuarto de carrera, elegí la asignatura ‘Psicología de la Discapacidad’, que impartía el profesor Miguel Ángel Verdugo, y que se alejaba de una perspectiva patológica o rehabilitadora que intenta ‘cambiar’ o ‘recuperar’ a las personas, y se acercaba a aquello en lo que yo siempre había creído: que, aquellos que pudieran requerir apoyos de especial intensidad, cuenten no solo con apoyos profesionalizados y especializados, sino también con apoyos naturales, que se tejen y construyen en una sociedad en la que todos somos parte importante.
¿Qué importancia tiene la investigación en este ámbito?
Si bien en los últimos años se han logrado avances de los derechos de las personas con discapacidad, no se ha alcanzado aún ese momento en el que población con y sin discapacidad goce del mismo estatus de ciudadano. La conquista de la plena ciudadanía, especialmente para aquellos con mayores necesidades de apoyo, requiere que se sigan invirtiendo esfuerzos en proyectos de investigación orientados a desarrollar prácticas profesionales basadas en la evidencia que mejoren la calidad de vida de las personas en los contextos ordinarios que todos habitamos. Por ejemplo, gracias al proyecto ‘Mi Casa: Una Vida en Comunidad’ de Plena inclusión, estamos recogiendo datos que evidencian que las personas con grandes necesidades de apoyo pueden disfrutar de una buena vida en comunidad, en casas ordinarias, con una repercusión importante y muy positiva en distintas facetas de su vida, como el grado en que controlan lo que sucede en su día a día, su participación en la comunidad o su bienestar físico y emocional, entre otros aspectos.
¿Cuál de sus investigaciones ha resultado más relevante para este colectivo?
Si he de elegir una, me decantaría por el estudio de 2017 ‘Todos somos Todos’, sobre las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Enmarcado en el plan estratégico de Plena inclusión, marcó un antes y un después en el grado en que se incluye y considera en cualquier propuesta, proyecto o intervención, a las personas con necesidades de apoyo extenso y generalizado. Sirvió para darnos cuenta de que, paradójicamente, quienes más apoyos necesitaban, menos estaban recibiendo. Hoy son muchas menos las personas que consideran que determinadas actividades, proyectos o apoyos ‘no son para todos’.
¿Funcionan los mecanismos de transferencia del conocimiento?
Uno de los puntos fuertes de INICO es, de hecho, la transferencia, que realizamos a partir de distintas vías. Una de ellas es la formación de profesionales y estudiantes. Disponemos de un máster y dos títulos propios dirigidos al ‘reciclaje’ y actualización profesional y con un título propio dedicado a la formación de jóvenes con discapacidades intelectuales y del desarrollo, y organizamos cursos o jornadas de formación e investigación. Otra vía es el contacto constante con administraciones públicas y organizaciones del tercer sector, y otro más la difusión de resultados de las investigaciones. Todas las herramientas de evaluación que se desarrollan, salvo contadas excepciones, se difunden de manera gratuita. Y nuestro Servicio de Información sobre Discapacidad tiene gran alcance y está en constante actualización.
¿En qué se centra su reciente investigación sobre la atención sanitaria de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en España?
En la necesidad de optimizar las oportunidades para que esta población envejezca de manera activa y con salud. A pesar de que tiene problemas médicos con más frecuencia, se documenta una atención médica más pobre, que contribuye a que exista una mayor morbilidad y una tasa de mortalidad más temprana.
¿Sufren algún tipo de discriminación?
Existen factores contextuales que pueden poner en peligro el derecho a la salud de estas personas. Los problemas de tipo médico pueden verse agravados e incorrectamente atendidos por factores como: dificultades en el acceso a servicios sanitarios, escasa formación de los profesionales sanitarios en discapacidades intelectuales y del desarrollo, dificultades para fomentar la participación de estas personas en programas de promoción y mantenimiento de un estilo de vida saludable o en actividades de tipo físico, carencia de campañas públicas de concienciación sobre aspectos de salud dirigidas a personas con discapacidades del desarrollo y entornos residenciales que fomentan la inactividad de la persona, entre otros. Estas barreras, que dificultan el derecho a la salud en condiciones de igualdad, van más allá del plano individual y se acentúan durante el periodo de envejecimiento, y también para aquellos con más necesidades de apoyo, por lo que las políticas en materia de atención sanitaria debieran prestar especial atención a estos colectivos.
¿Deberían los profesionales de la salud mental mejorar sus conocimientos sobre discapacidad?
Sin duda. A pesar de que la discapacidad es algo inherente al ser humano, solo cuatro universidades públicas de nuestro país imparten, en el Grado de Psicología, contenidos específicos obligatorios de discapacidad que abarcan distintos ámbitos de actuación profesional del psicólogo, más allá del escolar, obviando que las personas con discapacidad pueden requerir apoyos a lo largo de toda su vida.
¿Y el resto de los profesionales sanitarios?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha prestado especial atención en los últimos años a la necesidad de formar mejor a los futuros profesionales de la red sanitaria en temas relacionados con la salud de las personas con discapacidades, en particular intelectuales y del desarrollo, pues estos contenidos no suelen ser impartidos en los grados sanitarios, teniendo que recurrir los interesados a la formación especializada de posgrado. Son también escasos los recursos dirigidos a mejorar el conocimiento sobre este grupo de la población entre los profesionales sanitarios que ya ejercen y, cuando existen, son elaborados por organizaciones del tercer sector, pues existe poca implicación por parte de las consejerías de Salud autonómicas.
¿Cuáles son los aspectos más problemáticos detectados en la investigación?
Familiares y profesionales destacaron la escasa formación de los profesionales como una de las principales barreras para que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo que envejecen reciban una atención médica de calidad. A esto se unía la necesidad de flexibilizar la estructura de un sistema de atención sanitaria que no se adapta a las necesidades específicas de este colectivo, que puede requerir mayores tiempos de consulta, pruebas de evaluación adaptadas a sus características o modificaciones en la realización de determinados procedimientos médicos. Estas carencias, además, se acentúan por la existente fragmentación de las redes de servicios correspondientes a tercera edad y al sector de la discapacidad, por la escasa coordinación de los profesionales en un colectivo que puede estar en contacto con muy diversos especialistas, así como por el ejercicio de prácticas médicas que no son bien percibidas por profesionales de apoyo y familiares.
¿Cómo afectan estas deficiencias a la salud de las personas?
Priman las intervenciones de carácter terciario, dirigidas a paliar los síntomas de la enfermedad cuando ya está presente o desarrollada, en detrimento de las de carácter primario, preventivas. Por este motivo, entre otros, la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual, a pesar de haber aumentado, sigue siendo unos 20 años inferior a la de las personas sin discapacidad, pues experimentan elevadas tasas de mortalidad temprana.
¿Existen diferencias entre comunidades autónomas?
Algunos gobiernos autonómicos, bien por ser más sensibles al tema, bien porque trabajan de manera más estrecha con las organizaciones sociales, han introducido aspectos interesantes, como la lectura fácil, la accesibilidad cognitiva o la atención preferente o prioritaria de aquellas personas que presentan más necesidades de apoyo.
¿Qué habría que mejorar?
La formación de los profesionales, la flexibilización de determinados procedimientos, incluyendo la ampliación de tiempos de consulta, mejoras de accesibilidad (no solo física, sino también cognitiva) y de prácticas profesionales, diseño de protocolos de actuación sanitaria dirigidos a población con discapacidades intelectuales y del desarrollo y la promoción de la participación de las personas en su propio proceso de salud y en campañas de prevención.